粤味情长，汇聚希望之光

“早晨，各位街坊！” 在这充满烟火气与温情的广东大地，一声亲切的粤语问候，仿佛能驱散所有阴霾，让人心里暖乎乎的。广东，这片有着深厚人文底蕴的土地，向来都是以包容与关怀著称呀。大街小巷里，那飘散着的广府早茶香气，人们用粤语谈天说地的热闹场景，还有那处处彰显着岭南特色的建筑与传统文化，无一不让人感受到浓浓的人情味。

在这片始终洋溢着温情的土地上，一场意义非凡的聚会正快步向我们走来。它就是“天生不凡 未来我开——向氧而生呼吸罕见病中心病友交流大会”，一个汇聚希望、传递力量、专为呼吸罕见病病友打造的专属交流空间。在这里，每颗勇敢与病魔抗争的心都将紧紧相拥，共同开启不凡未来的新篇，期待与大家相逢于此。

在医学病症的复杂拼图里，罕见病一直是那小块晦涩难懂、常被忽视的区域，而淋巴管肌瘤病（LAM）更是其中极为棘手的存在。它被醒目地写进中国第一批《罕见病目录》，排在第64号，就像一颗潜藏暗处、随时引爆生活的“炸弹”，给无数女性及其家庭带来沉重打击。

淋巴管肌瘤病“偏爱”育龄期女性，平均诊断年龄约40岁，这个本应享受生活美好、追逐梦想的阶段，却成了许多人噩梦的开端。目前虽推测它与抑癌基因TSC1或TSC2变异密切相关，雌激素也像是“帮凶”，加剧病情复杂性，但确切病因还未完全明晰。这就导致诊断难度极大，毕竟知晓敌人全貌才能精准打击，可现在连对手样子都还模糊。发病率低到惊人，每100万女性里仅有4-5例患者，全国仅北京、广州、上海等少数大城市的部分医院设有专病门诊，专业医生稀缺，很多基层医院医生对其认知近乎为零。病友们求医路上常常碰壁，漏诊、误诊成了家常便饭，有人辗转多家医院，耗费大量时间精力，病情却在一次次误诊中延误，身体越来越差，精神也濒临崩溃。

病友小花曾是活力满满的教师，却被病魔拖入深渊。月经性气胸反复纠缠，双肺接连“失守”，插管引流成家常便饭；腹部又现可疑肿块，盆腔也状况不断。刚熬过手术剧痛，又逢罕见肺疾确诊，医学解释在残酷现实面前苍白无力，迷茫恐惧瞬间将她未来吞噬，生活彻底没了阳光。

同样深陷揪心漩涡的还有罐罐，2021年于罐罐而言，一纸确诊书将她的世界搅得粉碎。满心焦急与无助的她，疯狂在网络上搜寻病友群，渴望从中觅得一丝安慰，汲取些许抗病经验，然而现实却如冰冷的墙壁，一无所获，只剩满心的失落与彷徨。

但罐罐骨子里就有一股不服输的劲儿，既然没有避风港，那便自己建造一个！2020年，她毅然决然地发起成立了向氧而生呼吸罕见病中心。最初名字质朴得有些可爱，叫阳光养猪场，起点不过是聚焦气胸病症的小小交流群，而后凭借着一腔热血与不懈坚持，逐步拓展成综合性的呼吸罕见病群。

招募病友的过程堪称艰难，起步阶段大家都懵懂迷茫，面对棘手病症仿若置身浓雾，不知该从何处发力抗争病魔。好在，时间慢慢沉淀出希望，随着交流频次增多，心得与经验如同火种，渐次传开。从详细分享各地医院复杂看病流程，到细心比对哪种药物副作用小、疗效佳；从彼此加油打气，携手熬过痛苦不堪的治疗期，到毫无保留地传授居家康复锻炼的实用窍门，群里温度不断攀升，氛围日益温暖，吸引着越来越多同病相怜之人，规模悄然壮大至近1500人。

西罗莫司药物的研发进展宛如暗夜曙光，带来新希望，医保政策帮扶及时跟进，似坚实后盾，病友们的生存率总算有了些许起色。可回归正常生活之路依旧漫长且崎岖，日常病情管理精细如走钢丝，稍不留神病情便反复无常，难题如山堆积，大家依旧在荆棘丛中艰难摸索前行，不过好在彼此陪伴，心总还怀揣着热望。  

2024年3月30日北京病友会，是大家难忘的高光时刻。近四十位姐妹从各地赶来，操着不同口音，带着相似期待。联谊会现场，北京协和医院呼吸内科徐凯峰教授针对LAM病友关心的妊娠与氧疗关键问题，条分缕析讲解，妊娠各阶段风险、对应监测指标、氧疗时机方式全涵盖；广州医科大学附属第一医院呼吸内科刘杰教授幽默解读乳糜胸管理及西罗莫司治疗细节，把复杂医学知识讲得通俗有趣，像讲段子似的点明用药注意点；王峰教授金句频出讲乳腺疾病预防，从生活习惯到定期检查，事无巨细叮嘱，让大家又笑又记笔记。病友们也不示弱，花儿姐独唱《声声慢》，温柔嗓音抚平大家焦虑，带思绪飘向宁静远方；静静和敏敏合唱《隐形的翅膀》，昂扬歌声唤起心底力量，仿佛病痛都变轻了；妍妍和阿洁无声小品《你有俺也有》逗得全场爆笑，传递乐观态度。医患交流环节，本以为严肃紧张，结果热烈非常。病友争先提问，医生耐心解答，你来我往中，大家心里有了底，医学发展希望也更明晰，线上15万观众同步观看学习，传播更广。

如今向氧而生中心升级蜕变，全新英文名 Oxygen Hope PulmoVita Rare Disease Center 亮相，它不只是名字，是病友后盾。[Oxygen Hope]时刻提醒病友，氧气是生命根基，困难再多希望不灭；[PulmoVita]强调肺与生命紧密关联，凸显守护病友呼吸、提升生活质量决心。中心目标宏大，要做全球顶尖呼吸罕见病研究与患者支持中心，从基础研究深挖病因病理，到临床试验找更好疗法；从组织教育活动提升病友认知，到多方奔走倡导政策倾斜；从为患者提供心理、经济帮扶等直接服务，到搭建国内外交流平台促资源共享，全方位助力病友。愿景是消除罕见病，让患者无忧生活，各方携手共赴无病痛世界。

大会亮点抢先看

（一）专家齐聚，共筑健康防线

在这场备受瞩目的病友会上，专家阵容堪称一大璀璨亮点。北京协和医院呼吸内科徐凯峰教授与广州医科大学附属第一医院呼吸内科刘杰教授，作为国内呼吸领域的执牛耳者，凭借多年深耕不辍，积累了极为深厚的专业造诣和丰富临床经验。此外，本次病友会还邀请到全国各地的泌尿外科、淋巴外科、风湿免疫科、妇科、康复科、护理领域等专家莅临现场，和各位同道和病友进行思想碰撞。

如此阵容强大、领域多元且独具特色的专家们齐聚一堂，恰似为病友们精心铸就了一道坚不可摧、全方位守护的健康壁垒。他们所带来的，远不止是前沿先进的医学知识、精妙独到的诊疗技术，更是一捧捧熠熠生辉、永不熄灭的希望火种。让每一位病友在漫长且艰难的抗病征途上，能够真真切切地触摸到专业力量的坚实支撑，从而怀揣笃定信念，昂首挺胸、坚定不移地迈向充满希望的未来生活。

（二）病友交流，分享抗病心路

在罕见病的阴霾之下，淋巴管肌瘤病患者们独自承受着太多的苦与难。身体被疾病反复拉扯，每一次呼吸都是艰难的战役，日常行动艰难受限；心灵也备受煎熬，焦虑、无助如潮水将他们围困，仿若置身孤岛，无人能懂这彻骨的孤寂。

然而，一场即将启幕的病友会犹如穿透云层的光束。当病友们齐聚，相似经历筑起温暖堡垒，眼神交汇间尽是理解与慰藉，那些曾独自咽下的苦，此刻化为共通的语言。

（三）特色环节，趣味与温情并存

1.慈善义卖与岭南传统手工艺工作坊

慈善义卖绝非寻常售卖，其深意非凡。筹集善款如雪中送炭，切实纾解病友经济困窘，助其治疗康复，更传递爱心善意，每件义卖品皆为爱心载体，购者在收获心仪物件之际，亦将爱心传递延展，循环往复，温暖不息。

岭南传统手工艺工作坊则趣味盎然，病友投身刺绣、陶艺、剪纸等传统技艺创作，于一针一线、一塑一剪间，领略岭南文化独特风姿，体悟先辈匠心智慧，沉浸其间，病痛烦扰暂抛脑后，情谊在协作互助中升温，会场氛围愈显融洽温馨。

值得一提的是，本次活动所得的部分收入，将带着大家沉甸甸的祝福与期望，捐赠于向氧而生呼吸罕见病中心。助力中心为更多病友搭建起获取专业指导与贴心关怀的坚固桥梁，让希望的火种在罕见病群体中燃烧得更为炽热、持久。

2.医患摄影展

医患摄影展，恰似一部部用影像书写的温暖故事集，帧帧照片定格医患真情瞬间。或为病床前医生耐心答疑，安抚病友焦虑；或为康复后医患开怀合影，笑容满溢感恩；或为治疗里相互扶持画面，平凡却动人。

观者驻足凝视，那份信任与支持如暖流沁心，病友由此笃定抗病信念，深知医路有伴；医者亦感使命在肩，矢志不渝。镜头之下，温情永恒，漫溢会场。

3.广东特色体验

广东特色体验环节，精彩纷呈。广府早茶，虾饺、烧麦、叉烧包等蒸笼飘香，病友围坐，品茗尝点，于烟火氤氲间畅叙家常，惬意悠然。

粤语教学妙趣横生，跟学经典口头禅，欢声笑语里，距离悄然拉近；粤菜品鉴，白切鸡、叉烧、煲仔饭等佳肴罗列，味蕾绽放间，文化传承入怀。粤语歌演唱高潮迭起，经典旋律奏响，众人和唱，沉醉于音乐海洋，尽享粤地风情，会场如大家庭般其乐融融。

4.趣味抽奖与志愿者表彰

趣味抽奖环节，恰似欢乐引擎，驱动全场氛围。精美奖品夺目，抽奖伊始，呼声掌声雷动，无论中奖与否，紧张兴奋之感皆让众人沉醉欢乐漩涡，恰似苦药中的甜糖，舒缓心情，带来惊喜。

志愿者表彰环节，则是向幕后天使致敬致谢。病友抗病途中，志愿者如熠熠星辰，组织活动、陪伴解闷、协助医护，点滴善举汇聚暖洋。此刻表彰，彰显奉献，激励更多爱心人士投身志愿行列，传递温暖，让爱心接力永不停歇。

粤风相伴，共迎不凡未来

诸位病友，今日详述“天生不凡，未来我 ——向氧而生呼吸罕见病中心病友交流大会”诸事，满心期许与诸君相逢之日。

南粤这片土地，向来满是温情。粤语那软糯的腔调，声声入耳，营造出的氛围格外亲切，也让这场大会透着浓浓的烟火气，处处彰显人文关怀。罕见病病友们堪称勇士，即便病痛不断冲击，前行之路艰难险阻，却始终怀揣着无比坚毅的决心，毫不退缩地一路抗争。

这场大会专为大家而设，是能安心歇脚的地方，病友们可以把一路治病的艰难、心里的委屈一股脑说出来，给疲惫的自己充充电，之后再抖擞精神，继续勇敢面对生活。

衷心盼着参会的病友们能在这儿收获实用的知识，跟病友们畅聊互动，结下深厚情谊，重拾生活的信心。往后的日子，不管碰上什么难题，都能像木棉树一样挺直腰杆，把生命篇章书写得绚丽多彩。

各位病友，好想快啲同大家聚埋一齐！

2025年3月30日就系联谊会啦，千祈咪迟到，等住你哋嚟呀！

（粤语翻译：各位病友，好想快点跟大家聚集在一起！2025年3月30日就是联谊会了，千万别迟到，等着你们来呀！）